ANGIE-AMMA20260228

Imatges: Èric Mompel

Com és la vida amb narcolèpsia?

En el món hi ha 7.000 malalties minoritàries que afecten entre el 6 i el 8% de la població; per ara, només el 5% tenen tractament. Pel que fa al país, l'associació assegura que institucionalment la situació continua estancada, tot i que s'ha avançat socialment. A hores d'ara no existeix un registre oficial de malalties minoritàries al país, una reivindicació que fa anys que reclamen.

Sira Cusiné González

|

28.02.26


Una d'aquestes malalties és la narcolèpsia, que provoca episodis de son profund i sobtat en situacions quotidianes, sense que la persona en tingui cap control. L'Angie és l'única nena diagnosticada amb aquesta malaltia que afecta el seu dia a dia.

Quan era més petita, s'adormia a qualsevol lloc i a qualsevol hora. Al bus, a casa, a classe... Amb el temps ha après a controlar això parcialment, però encara l'hi passa, especialment a l’escola o en situacions en què s’avorreix.

“Em passa sobretot quan m’avorreixo. Per exemple, si soc a classe i m’avorreixo, m’adormo. I intento resistir-m’hi.”

Angie, pacient amb narcolèpsia

Aquests episodis tenen conseqüències en el seu rendiment acadèmic, ja que li dificulten la concentració.

“No em vull adormir perquè vull concentrar-me i treure bones notes.”

Angie, pacient amb narcolèpsia

Quan s’adorm, entra directament en fase REM; és a dir, en son profund. I, si la desperten de cop, es troba desorientada i atabalada.

El diagnòstic no va arribar fàcilment. Al principi, els metges consideraven que el que li passava era normal. Més endavant, li van atribuir un possible TDAH. No va ser fins que li van fer proves a l’hospital Sant Joan de Déu que van posar nom al que realment tenia.

“Ens van dir que el diagnòstic era narcolèpsia. Et quedes de pedra. No saps què és, busques informació i no en trobes. Aquí no t’ajuda ningú.”

Mònica López, mare de l’Angie

La narcolèpsia no té cura. El tractament habitual consisteix en medicació utilitzada per al TDAH, en la seva dosi més elevada. En el cas de l’Angie, però, no va funcionar. Va deixar la medicació i la millora que ha experimentat ha estat fruit, sobretot, del seu esforç i aprenentatge per conviure amb la malaltia.

La seva mare assegura que, durant tot aquest procés, s’ha sentit desatesa per part de l’hospital i que ha percebut un gran desconeixement institucional al voltant d’aquesta malaltia minoritària. L'Angie, per part seva, demana més comprensió de la societat.

Etiquetes

Com és la vida amb narcolèpsia? | RTVA