BALL-NEN20260513

Imatges: Pere Besolí

Una gala solidària mobilitza Andorra per ajudar el Guillem, afectat per la síndrome CTNNB1

Aquest dimecres s’ha celebrat al pavelló Toni Martí la gala benèfica “Ballem pel Guillem”, organitzada pel Club Rítmica d’Escaldes-Engordany (GAEE), amb l’objectiu de recaptar fons per al tractament mèdic d’un infant de 2 anys afectat per una malaltia genètica rara.

Rosa Alberch

|

13.05.26


El cas del Guillem, diagnosticat amb la síndrome CTNNB1, és poc freqüent a escala mundial: se’n registren uns 500 casos, dels quals 10 són a Catalunya i només 1 a Andorra. Aquesta malaltia afecta el desenvolupament cognitiu, físic i intel·lectual.

Els pares del nen han explicat que el seu recorregut ha estat una autèntica cursa de fons. Fa uns mesos van viatjar a Eslovènia per intentar participar en un assaig clínic del medicament URBAGEN, però finalment no va ser possible. Tot i això, mantenen l’esperança que pugui ser acceptat en futurs assajos clínics internacionals, que es faran en col·laboració amb tres hospitals d’arreu del món, entre els quals podria estar Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

El pare del Guillem, Jaume Mallandrich, ha explicat al programa La companyia que els investigadors treballen en noves línies obertes a diversos països. “Vam tornar d’allà amb tres notícies bones: que començaven a col·laborar amb hospitals dels Estats Units, Espanya i Austràlia. A Espanya és a Barcelona i podria ser Sant Joan de Déu. Si fos Sant Joan de Déu seria un regal”, ha afirmat.

La gala ha combinat actuacions i espectacles i ha servit per recaptar fons a través de la taquilla, una guardiola solidària i donacions per Bizum. L’objectiu és ajudar a finançar uns tractaments que, en molts casos, no estan coberts pels sistemes públics de salut.

El cas del Guillem ha generat una gran onada de suport a Andorra i s’ha convertit en un exemple de mobilització solidària per a malalties minoritàries.


Etiquetes

Una gala solidària mobilitza Andorra per ajudar el Guillem, afectat per la síndrome CTNNB1 | RTVA