
Sergi Linares
Recaptats 12.000 euros per ajudar el Guillem
La gala solidària d'aquesta setmana al pavelló Toni Martí per ajudar el Guillem, que lluita contra una malaltia minoritària, ha acabat recaptant prop de 12.000 euros. Després d'aquest important suport, els pares han passat per Ràdio Nacional per continuar exposant el seu cas.
En Guillem pateix un trastorn neuronal especialment estrany que, de fet, no es va descobrir fins el 2012. Aquest trastorn se sol manifestar des de la infantesa i requereix tractaments caríssims, que superen els 150.000 euros i impliquen, a més, una intervenció de neurocirurgia.
"És una malaltia progressiva, va evolucionant. Hi ha nens que perden la capacitat de parlar amb el pas dels anys, i passa igual amb l'aparell motor".
Jaume Mallandrich, pare del Guilem
"La Fundació Columbus acaba de publicar que a finals d'any començarà a Espanya l'assaig clínic, un tractament experimental per tractar aquest síndrome CTNNB1".
Maria Feixas, mare del Guillem
La gala solidària per ajudar el Guillem, afectat per la síndrome CTNNB1 es va celebrar aquest dimecres al pavelló Toni Martí. “Ballem pel Guillem” la va organitzar el Club Rítmica d’Escaldes-Engordany, per recaptar fons per al tractament mèdic d'aquest nen de només dos anys que lluita contra aquesta malaltia genètica rara que només afecta mig miler de persones arreu del món.
El trastorn afecta el desenvolupament cognitiu, físic i intel·lectual. Un cas que ha generat una gran onada de suport a Andorra, mobilitzant moltes persones. Per ajudar el Guillem, es pot col·laborar mitjançant un Bizum al 395 577.
Etiquetes
Destacat